真緒ちゃんに医療的ケアをしながら、
1歳の妹も一緒に遊べる施設を。
昼夜を問わず休息がとれないママに、まとまった睡眠を。
真緒ちゃんのパパは、ワーナーホームが運営するカフェにランチに訪れたことがきっかけで、「すくすくハウス」設立プロジェクトを知りました。真緒ちゃんという医療的ケア児を持つ親として、地域の医療的ケア児が抱える問題にどう関われるのか、今、一緒に考えてくださっています。
真緒ちゃんは、生後まもなく脳に障害があることが分かりました。ご両親は、しばしば痙攣の発作を起こす真緒ちゃんを一人にはしたくないと、在宅での看護を選んでいます。
パパやママにぎゅっと抱きしめられると、うれしそうな表情をする真緒ちゃん。この笑顔は、入院すると真緒ちゃんの顔から消えてしまうのです。
パパは、真緒ちゃんを、純粋そのものの存在だと表現します。髪の毛の一本一本までもが愛おしいと言います。この子にしかない宇宙があることを感じるから、苦しみを取り除いて、愛情だけをかけてあげたい、それがパパの想いです。
真緒ちゃんには、1歳4か月の妹がいます。元気いっぱいの盛りですから、いつも動き回り、ママと遊びたくて仕方ありません。そんな妹の面倒を見ながら、ママは真緒ちゃんのケアをするのです。ママは、休む暇もありません。
昼はたくさんのやるべきことを抱えて緊張と疲労が連続し、夜は2時間おきに真緒ちゃんのケアをするため、細切れの睡眠しかとることができません。5時間でもいいから、まとまった睡眠がとれればと思いますが、それもかなわないのです。
今は気丈にしているママですが、もしも体調を崩した時に、頼れる場所が欲しいと感じています。また、真緒ちゃんを預けながら、妹も一緒に遊べる施設が欲しいと思っています。きょうだい一緒にお泊まりできる施設があれば、真緒ちゃんも妹ものびのびと安心して過ごせるでしょう。
「すくすくハウス」ができたら、同じような医ケア児を持つママ友をつくって、お互いに助け合うこともしたい、とママは期待します。そして何より、真緒ちゃんにたくさんの人が話しかけてほしい、真緒ちゃんという女の子がここにいることを知ってほしいと思っています。
「すくすくハウス」が
真緒ちゃん家族にできること
- 医療的ケアにも対応できる環境で、安心してお友達と一緒に遊ぶこと、学ぶことができます。
- ショートステイでは、きょうだいも一緒にお泊りできます。
- 心配で離れられないママでも、ちょっとだけ見てて…が気軽にできるので、ゆっくり眠れる一晩を過ごしてもらえます。
- コミュニティスペースでは、ママ友とのゆるいつながりが生まれます。先輩ママたちの言葉や経験談が、ママたちの不安を軽くしてくれます。
- お子さんの成長や病気のことなど、気軽に相談できる場になります。
