インタビュー02

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好奇心旺盛な祐実ちゃんに、
お友達とふれあい、
刺激や学びを得られる場所を。
地域に安心して
ショートステイできる施設を。

特別支援学校に通う祐実ちゃんは、音楽を聴いたり、絵本の読み聞かせをしてもらうのが大好きな女の子。シーツの上に乗せられてゆらゆら揺れる「シーツブランコ」が好き、という活発な面も持っています。

祐実ちゃんには、とても仲の良い、中学1年生のお兄ちゃんがいます。お兄ちゃんの声を聞くと、心地よさそうな表情をする祐実ちゃん。そんな祐実ちゃんのほっぺを、お兄ちゃんはいつも優しく撫でています。

お兄ちゃんは、祐実ちゃんを「自由だな」と感じるそうです。楽しい時にはとびきりの笑顔を見せてくれるかと思えば、気が乗らない時は正直に表情に出す、その純真無垢で自然体な姿をお兄ちゃんは微笑ましく見守っています。

ママは、片道45分もかかる特別支援学校に、祐実ちゃんを送迎しています。常に浅い眠りしかない毎日の疲れは大きいですが、祐実ちゃんができるだけ外に出て刺激を受け、笑顔が少しでも増えることを望んでいます。

ママは、地域にショートステイできる施設がほしいと思っています。今は2時間離れたところにしか預けられる場所がありません。近くに安心して短期間預けられる施設があれば、祐実ちゃんに学びや体験の機会をつくることができて、同時にママも一時の休息ができます。また、地域になんでも相談ができる窓口ができれば、どれだけ心強いかと感じています。

パパは、週末に祐実ちゃんに向き合います。祐実ちゃんに話しかけると、祐実ちゃんが頭の中でいろいろ考えていることが分かり、その反応からご機嫌が分かるそうです。

パパは、祐実ちゃんのような障害がある子どもたちがいることを、多くの人に知ってもらいたいと言います。介護の問題は社会で大きく取り上げられているけれど、障害児の問題はまだ知られていないことが多い。核家族化の進む社会の中で、一人では抱えきれなくなってしまう問題を、地域で支え合うことができればと願っています。

「すくすくハウス」が、共生の場となり、障害があっても地域の中で安らかに生きていけるようになってほしい、それがご両親の想いです。

「すくすくハウス」が
祐実ちゃん家族にできること

  • 医療的ケアに対応した放課後デイサービスで、お友達との交流や子どもらしい様々な体験、学びを支えます。
  • ショートステイでは、ご家族の体調が悪い時や、急な用事がある時など、遠くに行かなくても安心してお預かりすることができます。
  • たまにはママに、ゆっくり眠れる一晩を過ごしてもらえます。
  • コミュニティスペースでは、子育ての悩みや、たわいもない話、同じ悩みをもつご家族同士の交流が可能になります。
  • お子さんの成長や病気のことなど、気軽に相談できる場になります。

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