医療的ケア対応「すくすくハウス」設立プロジェクト

医療的ケアを必要としていても、安心して育ち、働き、暮らせる未来をつくる「すくすくハウス」

みなさまは、「医療的ケア児」という言葉をご存じでしょうか。
医療的ケア児とは、人工呼吸器や胃ろうを使用し、たんの吸引や経管栄養などの医療的ケアとともに生きる子どもたちです。

近年、新生児医療の発達により、超未熟児や疾病をもつ子供が助けられるようになった反面、医療ケア児が増加し、医療的ケア児はここ10年で２倍に増加しました。
しかし、医療的ケア児を支える体制づくりが追い付いていません。

医療的ケア児にとって、成長や発達の機会を持つことは、生きていく上で大変重要です。
ご家族はたくさんの経験をしてほしいと願っています。しかし、利用できる施設は限られているのが現状です。一方で、家族（主に母親）は、24時間365日、慢性的な睡眠不足と疲労を背負っています。ある調査※で、介護者の「1日の平均睡眠時間」を調べたところ、医療依存度が高い子どもを持つ家庭では、およそ9割が6時間未満、かつ断続的な睡眠しかとれていないという結果が出ています。疲労と情報不足により孤立する家族を支える体制が必要です。

子どもたちはやがて成長し、学校を卒業した後の仕事や居場所を必要とします。しかし、医療的ケアを必要とする方が働ける場、通い過ごせる場はほとんどありません。

医療的ケアを必要とする子どもたちの育ちや、ご家族の子育てを支え、子どもたちの豊かな未来を築くために「すくすくハウス」設立プロジェクトは動き始めました。

※世田谷区内における「医療的ケアを要する障害児・者に関する実態調査（2015）」

「すくすくハウス」
設立プロジェクトについて

社会福祉法人ワーナーホーム　柏拠点　統括施設長の大久保夏樹です。

私たちワーナーホームは、1981年に千葉県柏市の小さな作業所から出発し、障害があってもその人らしく、住み慣れた地域で暮らし続けられるよう、障害児者とそのご家族の支援を積み重ねてきました。

必要な支援が必要な人に届くようにと願って続けてきた活動のなかで、今、最も大きな課題は、医療的ケアを必要とする子どもたちとそのご家族の支援、そして、
その子どもたちが大人になった時に必要となるサポートです。

安心して泊まれる×遊べる×働ける、
みんながほっとできる場所、
みんなのおうち「すくすくハウス」

「すくすくハウス」は、医療的ケア児の育ちとそのご家族を支え、幼少期から青年期まで安心して暮らし続けることのできる未来を創るための施設です。

医療的ケア児も、健常な子どもたちと同様に、お友達と遊ぶことが大好きです。すくすくハウスでは、専門家の看護のもと、友達と交流し成長や発達の機会を持つことができます。

通所施設だけでは行き届かない夜間の支援を整えることで、ご家族は日ごろの緊張から解放され、ぐっすり眠れる一晩を得ることができます。

そして、医療的ケアを必要とするみんなが安心して働けるコミュニティカフェを併設します。カフェには、接客や販売の仕事、提供する食事の材料となる農作物を作る仕事、広報の仕事など、みんながわくわくできる仕事が生まれます。医療的ケアに対応できるスタッフがサポートし、働きやすい環境を整えます。

しかし、そのための建設資金の調達が十分ではありません。ご賛同いただけるみなさまの力をお借りして、実現したいと思います。
ご支援を賜りますよう、心よりお願い申し上げます。

すくすくハウスの設立を待つ
ご家族紹介

: 八田真緒（はったまお）ちゃん（2歳10か月）
とそのご家族; ご家族紹介を読む

: 大田祐実（おおたゆみ）ちゃん（小学2年生）
とそのご家族; ご家族紹介を読む

: 本山天康（もとやまたかやす）くん（20歳）
とそのご家族; ご家族紹介を読む

賛同者からのメッセージ

こまいぬブルワリー柏ビール 丹羽岳悠さま: こんにちは。柏市役所近くでクラフトビールを醸造している、こまいぬブルワリー柏ビールと申します。私たちは設立3年くらいの小さい醸造所ですが、ただビールを売るのではなく、大好きな柏の地で暮らす人と人を繋ぐ文化として、ビールを育てていきたいと考えています。そのためには、「障害のある方やそのご家族も、安心して暮らせる町」であることはとても大切なことだと考え、このプロジェクトに協力させていただいています。ビールを飲んだ売り上げの一部を寄付させていただくことで、「無理なく、楽しく」より住みやすい柏を一緒に作っていきましょう！

柏落語会会長 安藤成さん: 私共は、たんぽぽセンター設立と共にスタートしました「心の健康を考える市民の会」として出発しました。以後笑いと言葉を大切に、たんぽぽセンターと共に歩み、今年の9月で足掛け15年目に突入です。
　この度「すくすくハウス」設立プロジェクト立上げというお話を伺いました。医療的ケアを必要とする子ども達が安心して過ごせる、泊まれる、働ける場所が柏市北部には無い‼️との事。すくすくに通う子ども達が安心して巣立って行く為に、是非とも一日も早く「すくすくハウス」の設立が実現しますように！プロジェクトを応援する市民を代表して、メッセージを送ります。

大塚曜子設計事務所 大塚曜子さん: はじめて、このプロジェクトのお話を伺ってからおおよそ1年、いろいろな形で情報を得ることで、医療的ケアを必要とされる方の選択肢の無さに気付かされました。新たな選択肢としての居場所づくりに向けて、建築の設計をする立場から、何か、ご提案、サポート、ご協力できることがあるのではないかと、考えております。少しでも「すくすくハウス」が理想の施設に近づくように、実現に向けて、これからも相談相手として、このプロジェクトのお手伝いができればと思っております。

NPO法人Ubdobe デジリハ担当 加藤さくらさん: デジタルアートとセンサーを使ったリハビリツールを提供するデジリハは、リハビリを必要とする子どもたちの健やかな成長を心底願って開発を進めています。すくすくハウスで過ごす子どもたちも、デジリハを通してすくすく成長してくれることを願い応援しています♪

スタッフからのメッセージ

: 社会福祉法人ワーナーホーム
放課後等デイサービスすくすく　管理者
前澤直基; ワーナーホームに入職するまで、医療的ケア児や重症心身障害児者が、こんなにも地域で生活しているとは思いませんでした。そして、働いているうちに子どもたちへの愛情が徐々に芽生えていきました。さらに、保護者の日々抱えている苦労や、子どもたちと保護者が抱えている将来への不安を知り、「力になりたい！」と感じています。子どもたちが大きくなっても安心して過ごせる楽しい場所を作っていきたいです。

: 社会福祉法人ワーナーホーム
放課後等デイサービスすくすく　保育士
渡部真弓; 日々、子育てをしていて悩むことはたくさんあります。医療的ケアを必要とするお子さんがいるご家族は、この先わが子がどのように生活していけばよいのか、病院や自宅以外に過ごせる場所があるのか、それを探すところから始まります。不安でいっぱいの中、ここに来れば誰かがいる、どこかに繋がることができると思える場所、子どもたちが楽しい、遊びに行きたいと思える場所にすくすくハウスがなっていけたらと思います。

: ベーカリーPAISIBLE(ペジーブル)柏
店長
加藤竜太; ペジーブルに併設する放課後等デイサービスの子ども達と出会い、はじめて医療的ケアを必要とする子ども達や障害をもつ子ども達のことを知りました。
私達も障害を持つ方の就労を支援する事業所ですが、「すくすくハウス」設立を待つ子ども達やご家族と地域をつなぐ架け橋になりたい、そんな想いから売上の一部をプロジェクトに寄付するコミュニティサポーターになりました。ペジーブルの食パンで皆様を笑顔にし、その笑顔で子ども達の未来をつくるお手伝いが出来たらと思っています。